UNA LECCIÓN DE CORAJE
Un libro recoge veinte testimonios de quienes vencieron la forma más agresiva de tuberculosis y fueron capaces de rehacer su vida.
Por Andrea Castillo Calderón
La taza era enorme y el café estaba caliente. Ella sabía entonces que entre sorbo y sorbo la visita, que solo iba a durar poco más de veinte minutos, le tomaría finalmente toda la mañana. "Cuando llegaba a su casa, siempre ponía a hervir agua para invitarme un café y la conversación se extendía... Me di cuenta de que para él ser escuchado era muy importante", recuerda Dalia Guerra, experimentada enfermera de Socios en Salud (SES) sucursal Perú .
Esta organización comenzó a funcionar en 1994 con diez pacientes y hoy atiende a unos 4.000 con un tratamiento integral que comprende medicamentos de última línea, asistencia alimentaria y soporte emocional.
En diez años de trabajo, Dalia ha visto a muchas personas luchar día a día contra la tuberculosis multidrogorresistente. En el camino muchas murieron y otras consiguieron por fin ser dadas de alta. Algunos de esos casos, los más extremos y también exitosos, se recogen en el libro "Venciendo la TB-MDR: Veinte testimonios de ex pacientes con tuberculosis multidrogorresistente", un documento que muestra las diferentes dimensiones de una enfermedad que no puede abordarse solo desde la perspectiva médica.
El libro ha sido editado por SES y los testimonios seleccionados por las enfermeras de esta organización, entre ellas Eda Palacios, Lorena Mestanza, Karim Llaro, Katiuska Chalco, Maribel Muñoz, Dalia Guerra y la socióloga Rocío Valverde Hidalgo de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH). "Si algo demuestra la publicación es la potencialidad del ser humano de encontrar caminos cuando no existen, de hallar soluciones cuando parece que todo está perdido", dice la investigadora.
RECREANDO LA VIDA
Los testimonios de Ana, Carla, Aydeé, Sandra, Yubiri, Ángela, Esperanza, Liliana, Augusta, Maruja, Álex, Carlos, EHHS, Francesco, Thim, Freddy, José, Oswaldo, Anselmo y don Tomás demuestran --dice Rocío Valverde-- la capacidad humana para rehacer sus vidas luego de enfrentar una de las enfermedades con mayor estigma social.
Se demuestra también que la tuberculosis se vive en varias dimensiones, más allá del esquema del bacilo y los medicamentos, y que determina en quienes la padecen experiencias dramáticas como emocionales, desde el enamoramiento, las relaciones sexuales, las relaciones de pareja y las relaciones familiares.
El documento muestra las condiciones adversas en que cada uno de los 20 ex pacientes de TB-MDR hizo frente a la enfermedad y de cómo esta se convirtió en parte de su vida, cuando el sistema de salud pública aplicaba, desde mediados de los años 90 y los primeros años del nuevo milenio, un programa estricto de esquemas de tratamientos contra la tuberculosis pero que muy poco hizo por los casos de TB-MDR. "El programa tuvo muchos beneficios para la tuberculosis común, pero no para atender los casos de TB-MDR. A veces la norma va en contra del aprendizaje, se vincula con la noción del cuerpo por atender y no la persona por curar. Esto nos lleva a plantear cómo tenemos que concebir un Ministerio de Salud que realmente atienda a personas y no solo enfermedades", comenta Rocío Valverde. El reto, añade, es cómo plantear una respuesta a un problema complejo que exige soluciones complejas. "No podemos salir de esta situación si solo pensamos en salud, servicios, enfermeras y doctores, que son claves, pero necesitamos una respuesta multisectorial que involucre al Ministerio de Vivienda, los gobiernos locales", enfatiza Rocío Valverde.
"Muchas estrellas de cine y TV apoyan la lucha contra el VIH, pero --se pregunta la investigador-- cuántas lo hacen con la tuberculosis. Y esto tiene que ver mucho con la pobreza que ni siquiera quiere ser vista ¿Quién habla de la gran injusticia que hay en el país?".
LO QUE QUEDA
Desde la perspectiva de las enfermeras Katiuska y Dalia, aún falta trabajo por hacer. "Hemos conseguido al parecer lo suficiente para que esta enfermedad pueda manejarse mejor, pero creo también que aún deberán pasar algunos años más para que exista cierta armonía y equilibrio en los servicios de salud y den una atención integral a las personas", afirma Katiuska.
Para Dalia, solo queda seguir luchando. "Sueño --dice-- que algún día esta enfermedad pase y no termine con tantas vidas".
La pobreza, la segunda piel, también enferma
El libro "Venciendo la TB-HDR" exige una interacción más humana entre pacientes y servicios de salud, y entender la enfermedad de manera diferente. "Estas historias demuestran que no basta con realizar un buen diagnóstico de la tuberculosis, sino también es fundamental analizar lo que Marx llamaba segunda piel, es decir, el medio que rodea al ser humano, que bien lo protege de las agresiones externas y le brindan los sustentos para su reproducción, pero en la mayoría de testimonios, queda en claro la fragilidad del engarce social", afirma en el prólogo del libro Edmundo Guerra, de la oficina de OPS en Ecuador. "En salud pública nos hemos acostumbrado a ver la pobreza como un telón de fondo, sin embargo esta condiciona mis recursos para hablar, reclamar en servicios de salud; si algo de complejo tiene la pobreza es que tiende a insertarse en las personas", señala. De allí que la vía para enfrentar la tuberculosis en la región sea superar la desigualdad social.
Del Diario el Comercio...
